毫无疑问的,白化病是会影响正常生活的。病人的皮肤由于缺乏黑色素的保护,极容易被日光中的紫外光晒伤,经常暴露在太阳光下可能会导致皮肤癌的发生,因此他们不适宜暴露于阳光下的室外作业。
不容忽视的另一个影响是白化病病人可能存在的心理问题。他们特殊的外表、陌生人不友好不容纳的态度、同龄人对他们的排斥都将使他们产生强烈的自卑感,久而久之会影响到他们的身心健康,甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在学习、就业、工作﹑婚姻等问题上也会遇到困难和歧视。
同时,白化病病人也会给家庭带来很大的负担和心理压力,对患儿以后学习、生活、工作的担心,对可能再次生育患儿的忧虑,都可能直接影响整个家庭的生活质量。
而且多数病人有近视、远视、散光、眼球震颤等表现,且难以由佩戴眼镜等有效矫正,严重者可能失明。这使得他们的学习和生活非常不方便,也不能适应多种工作和职业的要求。
1、首先要:禁止近亲结婚。因为,近亲结婚生白化病儿比一般人要高33倍。
2、有的学者认为,如果夫妇只有一方面携带一个致病基因,所生第二代的1/2为本病的携带者(表现有黑色素),另1/2为正常儿;如夫妇双方均为携带者,则其第二代1/4为病儿,1/4为正常儿,1/2为携带者。所以,对有白化病家族史的人在选择配偶准备结婚时,应做好婚前检查。
3、对双方的亲属中都有白化病人的夫妇想生育时,应做好产前诊断。
研究进展白化病除对症治疗外,目前尚无根治办法,因此应以预防为主,即通过遗传咨询禁止近亲结婚是重要的预防措施之一,同时产前基因诊断也是预防此病患儿出生的重要保障措施。预防上应尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。
白化病患者主食可常食紫珠米、黑豆、赤豆、青豆、红菱、黑芝麻、核桃等。蔬菜类常食胡萝卜、菠菜、紫萝卜头、紫色包心菜、香菇、黑木耳等。动物类常食乌骨鸡、牛羊猪肝、甲鱼、深色肉质鱼类、海参等。
水果类常食大枣、黑枣、柿子、桑椹、紫葡萄等。总之,凡具有深色(绿、红、黄、紫)的食物都含有自然界的植物体与阳光作用而形成的色素,可以补充人体的色素,对头发色泽的保健有益。另外注意保证充足的蛋白质、维生素等。多吃植物油。
白化病患者少吃动物类油脂,少吃白糖,可以用蜂蜜或红糖少量代替。严重白化,要及时治疗,保持心情舒畅,不要过度紧张、劳累。