现在是可以看见东西的,只是看到的距离很近而已,孩子一般是需要两个月左右才是可以看见很远的。白化病人有以下特征:
多数病人视力严重低下,大部分病人接近或达到法定“盲”的范围(20/200~20/400),可有近视、远视、散光、眼球震颤等表现,且难以由佩戴眼镜等有效矫正,严重者可能失明。这使得他们的学习和生活非常不方便,也不能适应多种工作和职业的要求。常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。
病人的皮肤由于缺乏黑色素的保护,极容易被日光中的紫外光晒伤,经常暴露在太阳光下可能会导致皮肤癌的发生,因此他们不适宜暴露于阳光下的室外作业。
不容忽视的另一个影响是白化病病人可能存在的心理问题。他们特殊的外表、陌生人不友好不容纳的态度、同龄人对他们的排斥都将使他们产生强烈的自卑感,久而久之会影响到他们的身心健康,甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在学习、就业、工作婚姻等问题上也会遇到困难和歧视。
1、患者要避免阳光照射或者其他紫外光线的刺激:大家知道,白化病患者是怕光的,不管是身体还是眼睛,都怕强光线的刺激,所以患者外出时一定做到防护,要穿长衣长裤保护皮肤的外露,戴上太阳帽保护头部和眼睛的免受光线刺激,这样不但保护患者的眼睛免受光线的照射,还能防止皮肤癌的发声生。
2、注意保护眼睛,定期检查视力,及时采取改善和提高视力的措施:因为白化病患者对阳光是很敏感的,光照对于患者眼睛的伤害也比较大,患者出门时做好眼睛的防护,一定要戴好墨镜来保护眼睛免受损伤,避免皮肤以及眼睛受到光照损害,另外还要在日常生活中多吃胡萝卜,玉米等对眼睛有好处的食物,尽最大可能地减少对眼睛的损害,缓解眼球震颤的发生。
3、避免近亲结婚,降低白化病的患病率,减少对眼睛的损害:白化病虽然是一种遗传性疾病,但这种遗传主要是针对那些近亲结婚的人群,对于近亲结婚的危害,我们大家很早就有这方面的常识,所以为了降低白化病的患病率,提高人的生存质量,一定要禁止近亲结婚的现象,以免白化病的发生累及到眼睛,造成对眼睛的损害。
白化病病人其实可以和正常人一样寿命。从理论上来说,白化病是和一般人一样的,因为这并不是什么危及生命的病。虽然,最新研究发现有一种致死型的,但是目前还没有发现此例。
白化病病人并非都是智力低下的。只有少部分白化病人在发育过程中智力、视力受到了影响,绝大部分的白化病人除了白,身体状况与正常人没什么两样。
白化病目前药物治疗无效,仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。此外还需关注白化病患者心理方面的问题。白化病除对症治疗外,目前还是无根治办法。所以,白化病应以预防为主,通过遗传咨询禁止近亲结婚,同时进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。