白化病患者由于体内缺乏黑色素,一般是不能见光的。特别是对于一类特殊的白化病 ——眼白化病的患者更是如此,他们的眼睛瞳孔缺乏黑色素,表现为蓝色或者灰色,当强烈的阳光进入眼球以后,会导致患者光敏感,不能正常看清周围的物体,使得患者畏惧强烈的光线。所以白化病患者在炎炎夏日,应减少户外活动的时间,如果必须出门,最好做好遮阳措施,尽量在室内光线不强烈的情况下活动。
眼白化病是一种X连锁隐性遗传性疾病。患者的眼部色素确实,瞳孔不同于正常人的眼睛,表现为蓝色或者灰色,所以,这类白化病患者的眼睛根本就不能直视很强烈的光线,且还有伴随有眼球震颤、屈光不正、视力不好等缺陷。如果眼白化病的患者在阳光下时,大量的强烈的光线进入到患者的眼球内部,会导致患者出现光敏感,使得患者的眼睛无法正常的注视任何物体。
皮肤白化病对病人的影响以眼损害最为明显。多数病人视力严重低下,大部分病人接近或达到法定“盲”的范围(20/200~20/400),可有近视、远视、散光、眼球震颤等表现,且难以由佩戴眼镜等有效矫正,严重者可能失明。这使得他们的学习和生活非常不方便,也不能适应多种工作和职业的要求。
病人的皮肤由于缺乏黑色素的保护,极容易被日光中的紫外光晒伤,经常暴露在太阳光下可能会导致皮肤癌的发生,因此他们不适宜暴露于阳光下的室外作业。
不容忽视的另一个影响是白化病病人可能存在的心理问题。他们特殊的外表、陌生人不友好不容纳的态度、同龄人对他们的排斥都将使他们产生强烈的自卑感,久而久之会影响到他们的身心健康,甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在学习、就业、工作﹑婚姻等问题上也会遇到困难和歧视。同时,白化病病人也会给家庭带来很大的负担和心理压力,对患儿以后学习、生活、工作的担心,对可能再次生育患儿的忧虑,都可能直接影响整个家庭的生活质量。
建议白化病患者多吃含铜、锌、铁等金属元素较多的食品,使酪氨酸酶活性增强,继而使黑色素合成加快。不能吃葱、蒜、鱼、虾、羊肉、竹笋、咸菜、辣椒、酒类。不宜吃菠菜,因菠菜含大量草酸,易使患部发痒。宜吃高蛋白有营养的食物;宜吃维生素和矿物质含量丰富食物;宜吃高热量易消化食物。
忌吃油腻难消化食物;忌吃油炸、熏制、烧烤、生冷、刺激食物;忌吃高盐高脂肪食物。不宜食用葱、蒜、鱼、虾、羊肉、竹笋、咸菜、辣椒、酒类,菠菜,酸,尽量少吃含维生素C多的食物。因为维生素C在黑色素的代谢过程中,能使黑色素的生成被中断。