1.1、婚前体检在预防出生缺陷中起到积极的作用,作用大小取决于检查项目和内容,主要包括血清学检查(如乙肝病毒、梅毒螺旋体、艾滋病病毒)、生殖系统检查(如筛查宫颈炎症)、普通体检(如血压、心电图)以及询问疾病家族史、个人既往病史等,做好遗传病咨询工作。
1.2、孕妇尽可能避免危害因素,包括远离烟雾、酒精、药物、辐射、农药、噪音、挥发性有害气体、有毒有害重金属等。在妊娠期产前保健的过程中需要进行系统的出生缺陷筛查,包括定期的超声检查、血清学筛查等,必要时还要进行染色体检查。
白化病是不会直接导致死亡的,所以患者朋友们不必太过担心和害怕。这类病人看东西时总是眯着眼睛。由于缺乏黑色素的保护,患者皮肤对光线高度敏感大多数白化病患者体力及智力发育较差。不会直接致命,但因缺少黑色素,会受强烈紫外线照射而易患皮肤癌等而死。白化病(albinism)是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病,由于先天性缺乏酪氨酸酶,或酪氨酸酶功能减退,黑色素合成发生障碍所导致的遗传性白斑病。这类病人通常是全身皮肤、毛发、眼睛缺乏黑色素,因此表现为眼睛视网膜五色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光,看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。人们将这类病人俗称为“羊白头”。
3.1、眼白化病,病人仅眼色素减少或缺乏,具有不同程度的视力低下,畏光等症状,国外群体发病率约为六万分之一。
3.2、眼皮肤白化病,除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外,病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏,国外报道发病率为两万分之一到一万分之一,眼皮肤白化病又可以根据致病基因的不同分为四型(OCA1~OCA4),在我国,OCA1和OCA2较为常见。
3.3、白化病相关综合症,病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外,还有其他特定异常,如同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合症和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征,这类疾病较为罕见。
1、白化病患者主食可常食紫珠米、黑豆、赤豆、青豆、红菱、黑芝麻、核桃等。蔬菜类常食胡萝卜、菠菜、紫萝卜头、紫色包心菜、香菇、黑木耳等。动物类常食乌骨鸡、牛羊猪肝、甲鱼、深色肉质鱼类、海参等。水果类常食大枣、黑枣、柿子、桑椹、紫葡萄等。总之,凡具有深色(绿、红、黄、紫)的食物都含有自然界的植物体与阳光作用而形成的色素,可以补充人体的色素,对头发色泽的保健有益。另外注意保证充足的蛋白质、维生素等。多吃植物油。
2、白化病患者少吃动物类油脂,少吃白糖,可以用蜂蜜或红糖少量代替。严重白化,要及时治疗,保持心情舒畅,不要过度紧张、劳累。
1、注意保护眼睛,可以佩戴太阳镜避免强烈的日光照射,也要避免直视强光线。
2、进行定期视力检查。首先白化病患者应避免长时间用眼,还要注意定期进行视力检查。检查时应到正规医院的眼科,采用科学正确的方法纠正斜视等问题,尽可能改善视力或防止视力下降过快。
3、外出要注意保护皮肤,不能让皮肤直接暴露在阳光底下。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤,减少强光下的户外活动,由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性。