白化病病人并非都是智力低下的。只有少部分白化病人在发育过程中智力、视力受到了影响,绝大部分的白化病人除了白,身体状况与正常人没什么两样。白化病病人其实可以喝正常人一样寿命。从理论上来说,白化病是和一般人一样的,因为这并不是什么危及生命的病。
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。
皮肤白化病对患者朋友的影响,眼睛损害是最为严重的,大多数患者朋友的视力严重下降。往往会有远视、散光、眼球震颤等表现,并且很难有佩戴眼镜进行矫正,严重的话可能会出现失明的现象。这往往让他们的学习和生活非常不便利,并且他们也不能适应多种工作和职业的要求。同样是属于眼角色素缺乏的一种先天性皮肤病。往往导致他们的毛发是白色的。由于缺乏色素。小儿期虹膜为透明淡灰色,瞳孔为红色,成人的时候会呈现昼盲状态。
大多数人的视力严重下降。会出现失明,这给他们的学习和工作都带来了很多的不便,并且他们也不能适应多种工作的要求。还有一些患者朋友因为并发免疫缺陷或者肺纤维化,往往导致他们在幼年或者中年的时候死亡。这个时候我们就需要进行严重干预了。
还有就是白化病患者朋友可能也存在一些心理问题,他们的外表以及陌生人不友好的态度也往往让他们会有强烈的自卑感,长时间下去身心健康也会受到极大影响,甚至一些人的性格也会扭曲。
白化病目前尚无根治办法,因此以对症治疗为主,如皮肤干燥者常用一些皮肤柔润剂,眼睛怕光者可请眼科医生开一些视网膜保护剂。白化病关键在预防,通过遗传咨询和检测,可知晓夫妻俩是否会有白化病的遗传倾向。已怀孕的高危妇女,应在怀孕早期及时做基因诊断,以决定是否继续妊娠。
在夏季,患者尤其应减少紫外线对眼睛和皮肤的损害,外出活动最好撑遮阳伞、戴太阳镜、穿长衣,皮肤暴露处再涂抹一层防晒霜,避免阳光直接照射。据专家介绍,采用基因干预的方法从根本上治疗白化病,是国内外医学界正在攻克的难题,在不远的将来,包括白化病在内的许多遗传性疾病,都可望从基因干预角度得到根治。
基因诊断白化病的诊断主要依据眼部的症状与体征。各类亚型的鉴别诊断很关键。酪氨酸酶活性测定有助于其分类诊断。基因诊断是目前鉴别诊断和产前诊断中最可靠的方法。
1、合理膳食:患病后应注意调整饮食结构,多食用高蛋白、高能量、维生素B族含量高的食品,适量补充多种微量元素,多吃一些深颜色食品,如黑豆、黑米、黑芝麻、核桃仁、黑木耳、黑枣、桑椹、花生等。平时少吃或不吃富含维生素C的食品,如西红柿、橘子、柚子、杏、山楂、草莓、猕猴桃等。病情进展期应忌食肥甘厚味之品和鱼腥海味,家长不要因溺爱而答应白化病患儿食用的要求。
2、心灵呵护:心理压力和精神伤害同样可影响小儿白化病的病情。家庭不和、经济困难、生活环境差、受虐待、挨批评及同学间关系不融洽等,都可对白化病的病情稳定和治疗效果产生影响。所以除了进行及时有效的治疗外,还要注意儿童心灵的呵护。
3、及时诊治:白化病患儿在患病后家长应及时送患儿到医院诊治,并协助医生寻找可能的诱发因素,加强护理,避免外伤和感染,积极治疗患儿合并的其他皮肤病。
1、绿豆:绿豆是一种具有排除体内毒素作用的食物,有很多种使用方法,如绿豆汤,不仅可以清热解暑,还可祛热利尿,缓解白化病症状。
2、黑芝麻:黑芝麻是一类尤其适合血亏型白化病患者的食物,并可配以猪肝一起食用,不仅可以达到滋补肝肾的作用,还可以协助临床缓解白化病的病情,促进黑色素的合成。
3、薏苡仁:薏苡仁是一种具有美白、光滑肌肤的食品,对于白化病患者的皮肤恢复有很好的帮助,可有效刺进血液循环,加速身体新陈代谢。这个白化病饮食对疾病可有很大的作用。
4、燕麦:燕麦是一种可刺进机体胃肠蠕动、滑肠通便的食物,可以有效排除机体的毒素,对于白化病患者是一个不错的选择。