白化病病人并非都是智力低下的。只有少部分白化病人在发育过程中智力、视力受到了影响,绝大部分的白化病人除了白,身体状况与正常人没什么两样。白化病病人其实可以喝正常人一样寿命。从理论上来说,白化病是和一般人一样的,因为这并不是什么危及生命的病。
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。
此病是皮肤、毛发、眼角色素缺乏的一种先天性皮肤病。患者由于全身皮肤色素缺乏,致使内皮毛细血管显露而呈现红色,对紫外线高度敏感,约较正常人高6-12倍,毛发呈纯白色、银色、淡白色、黄白色等。有涓丝样光泽,并且纤细如丝。眼睛具有特征性,伴有白的或淡黄色的眉毛和睫毛。由于缺乏色素,小儿期虹膜为透明淡灰色,瞳孔为红色,成人期呈青灰色、淡褐色。有昼盲状态。白化病人因为情况跟正常人不一样,所以很容易受到社会人士的歧视,心理压力较大。
白化病的主要危害是对视力的损害,部分白化病患者因并发免疫缺陷或肺纤维化,可在幼年或中年死亡,是需要干预的严重遗传病之一。另外白化病患者对光线敏感,不能长期暴露在紫外线下,很容易得皮肤癌。
白化病目前尚无根治办法,因此以对症治疗为主,如皮肤干燥者常用一些皮肤柔润剂,眼睛怕光者可请眼科医生开一些视网膜保护剂。白化病关键在预防,通过遗传咨询和检测,可知晓夫妻俩是否会有白化病的遗传倾向。已怀孕的高危妇女,应在怀孕早期及时做基因诊断,以决定是否继续妊娠。在夏季,患者尤其应减少紫外线对眼睛和皮肤的损害,外出活动最好撑遮阳伞、戴太阳镜、穿长衣,皮肤暴露处再涂抹一层防晒霜,避免阳光直接照射。据专家介绍,采用基因干预的方法从根本上治疗白化病,是国内外医学界正在攻克的难题,在不远的将来,包括白化病在内的许多遗传性疾病,都可望从基因干预角度得到根治。
此外,患者还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。目前尚无根治办法,应以预防为主,通过遗传咨询禁止近亲结婚,同时进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。
1、避免强烈的日光照射。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤,减少强光下的户外活动,由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性;
2、注意保护眼睛。可以佩戴太阳镜,避免长时间用眼并定期进行视力检查。应到正规医院的眼科咨询,采用科学正确的方法纠正斜视等问题,尽可能改善视力或防止视力下降过快,
3、提高心理素质。绝大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下,但智力正常,需要社会的理解与帮助,同时也应自我培养开朗乐观的性格;
4、避免环境、食品污染对人体的损害。人口的迅速增长与工业的快速发展,使生态环境受到了不同程度的破坏,各种污染物给人类的健康造成了一定影响。对于每个人,特别是白化病易感人群。则应采取一些有效的自我防护措施,避免或减少有害物对机体的损伤。
5、衣物要宽松,以不压迫妨碍皮肤血液循环为宜。化纤内衣不可贴身穿用,夏季尽量穿浅色衣物,防治晒伤皮肤;春秋着装不宜过重,以免影响皮肤通过汗腺排泄毒物和代谢弃物;冬季保护好手、脚、颈、耳,不要因冻伤而致病。
1、绿豆:绿豆是一种具有排除体内毒素作用的食物,有很多种使用方法,如绿豆汤,不仅可以清热解暑,还可祛热利尿,缓解白化病症状。
2、黑芝麻:黑芝麻是一类尤其适合血亏型白化病患者的食物,并可配以猪肝一起食用,不仅可以达到滋补肝肾的作用,还可以协助临床缓解白化病的病情,促进黑色素的合成。
3、薏苡仁:薏苡仁是一种具有美白、光滑肌肤的食品,对于白化病患者的皮肤恢复有很好的帮助,可有效刺进血液循环,加速身体新陈代谢。这个白化病饮食对疾病可有很大的作用。
4、燕麦:燕麦是一种可刺进机体胃肠蠕动、滑肠通便的食物,可以有效排除机体的毒素,对于白化病患者是一个不错的选择。