她是800多名孤独症儿童的“代理妈妈”

2015-08-28阅读：9686 学员编辑 收藏

小编导读：这栋色彩斑斓的建筑，从外表看与通常的幼儿园没什么不同。但镇上的居民都知道，在这所幼儿园就读的是一群“来自星星的孩子”，即孤独症儿童。

在成都市温江区金马镇一条名叫“五湖街”的巷子深处有一所幼儿园——“北斗星亲子苑”。这栋色彩斑斓的建筑，从外表看与通常的幼儿园没什么不同。但镇上的居民都知道，在这所幼儿园就读的是一群“来自星星的孩子”，即孤独症儿童。

幼儿园园长田光华已67岁。从2003年开始，田光华因为一封信决定开办一所专门招收孤独症儿童的幼儿园。如今幼儿园已开办12年，给数百个曾濒临崩溃的家庭带来希望。

一封信诞生一个决定

2003年，在成都市特殊教育学校工作30多年的田光华退休后，决定开办一所幼儿园，主要招收孤独症儿童。

田光华第一次接触孤独症儿童是在1999年。当时，成都市教育局转来一封信，是几位孤独症儿童家长写的，希望政府能帮助他们的孩子，为其提供合适的学习场所。时任成都市特殊教育学校校长的田光华决定，从10多个报名的家庭中招收4个孤独症儿童，“怎么教孤独症儿童我们一点把握也没有，不敢贸然招太多。”

随后4年，田光华对孤独症有了更进一步了解和研究，4个孩子也进步不少。2003年，田光华参加一个关于孤独症治疗的培训会，许多家长表示，希望获得她的帮助。

看到家长们愁苦的脸庞，田光华内心挣扎，想让家长把孩子送到成都市特殊教育学校，“但毕竟这是一所公立学校，而孤独症的治疗很特殊，更多时候需要老师一对一教学。”

最终，田光华选择继续“上岗”，租下金马镇上一幢三层楼的房子，开办“北斗星亲子苑”，这是当时省内第一家专门招收孤独症儿童的幼儿园。

几度动摇和最终坚持

12年过去，“北斗星亲子苑”共收治800多名孤独症儿童。但最开始的几年十分艰难，田光华曾几度想过放弃。

首先是经费短缺。田光华跟几位友人凑了10万元，成都市教育局给10万元，勉强凑够启动资金。田光华把家里的电视机、冰箱、洗衣机等搬到幼儿园。因为没有足够经费购买教学用具，田光华到处收集别人不要的玩具，跑到各大超市收集宣传画，拿回来剪贴成册，让孩子学习认识身边各种食物。

2003年，老师的工资发不出，老伴把自己的退休工资拿出来应急才渡过难关。招来的老师说走就走，也让田光华很受挫，但她坚持了下来，不上课时到处走访医院、上网查询资料、参加各种培训会。12年来，她逐渐摸索出一套办法，培养了一支较为稳定的教师队伍。

尽管困难很多，但田光华信心满满。有一年，田光华去北京参加培训，在当地一家孤独症收治机构遇见两个从四川来治病的家庭。“四川找不到这样的机构，为了孩子好，我们辛苦点不算什么。”田光华下定决心，为了这些家庭，自己应该坚持。

更大的动力，是看着孩子们能够通过康复治疗，一点点进步。一个从新都来的孩子，最开始入园时情绪焦躁，到处乱跑，不跟任何人沟通。一年后，这个孩子逐渐学会说话，顺利进入普通幼儿园就读。

虽然已67岁，田光华仍然每天坚守在“北斗星亲子苑”。她说：“没有找到合适的接班人前，我不放心离开。”

何为孤独症？

孤独症是一种儿童早期的综合征,特征性表现为社会关系异常,语言障碍伴有理解能力低下,代词颠倒(尤其是在指代自身时用"你"代替"我"),仪式和强迫现象(坚决的保持一致性),以及智力发育的不平衡,其中大多数病例精神发育迟缓。

孤独症多见于男孩,比女孩多2~4倍。单卵双胞胎发病的同一率明显高于双卵双胞胎,提示了遗传因素的重要性，该综合征通过其行为表现被确认，智能水平和是否存在神经损伤用多轴诊断系统分别记录。

CT扫描可以分离出一组伴有脑室扩大的婴儿孤独症患者,而MRI最近鉴别出一组小脑蚓部发育不良的成人孤独症患者。少数婴儿孤独症病例与先天性风疹综合征,巨细胞包涵体病,苯丙酮尿症以及脆性X染色体有关。

孤独症易误诊常被错失最佳治疗时机

"豪豪小时候有一双明亮的大眼睛，特别惹人喜爱。但他却很少说话，与人沟通困难，不懂得危险。他不会表达自己的愿望和要求，只会以哭闹的方式表达。除了睡觉以外，他整天跑上跑下，没有一刻安静……在他三岁时，我们就把他送到幼儿园，但他整天哭闹，不会说话，不合群，又乱跑，幼儿园最后劝我们退学。"

这是网民"自在凉"在网上的讲述患有孤独症的儿子：十几年前，豪豪三四岁时，他们不断带他往各地大医院跑，希望能给孩子一个明确诊断，甚至曾怀疑孩子有听力障碍、智障。直到6岁多，才在当时的北京医科大学被确诊为"孤独症"。"近年来，全球儿童孤独症发病率呈上升趋势。但在我国孤独症误诊率还比较高，原因主要在于对孤独症缺乏认识，容易把孤独症误诊为听力障碍、智障、多动症等。"郑大三附院副院长、省儿童心理行为中心主任医师姚梅玲说，这使许多孤独症儿童错过了6岁以前的最佳治疗时机。

不和人对视、语迟、冷漠及早察觉孩子的异常

儿童孤独症又称儿童自闭症，是一种起病于婴幼儿时期的广泛发育性障碍，由于其病因目前尚未完全明确(可能和多基因遗传、病毒感染、轻微脑损伤、自身免疫、宫内缺氧、父母不和等精神因素有关)，减少孤独症危害的最好办法就是早期发现、早期干预。

那么，家长怎样才能早发现呢？

姚梅玲说，儿童孤独症有三大核心症状，表现如下：

1、社会交往障碍比如，孩子常常呼之不应，对父母缺乏依恋，对同伴缺乏兴趣等。

2、语言交流障碍半数患儿语言发育落后，通常在两三岁时仍然不会说话；还有些孩子即使有语言，也不会和人正常交流，说话时不与人对视。比如，有些患儿说话像"鹦鹉学舌"，大人说"问阿姨好"，他也说"问阿姨好"；有些则是重复语言，不停地说一句话。

3、刻板重复行为或狭隘兴趣患儿兴趣狭窄，如迷恋轮子、圆形木棍等东西；他们还经常有一些刻板重复的动作，如啃手指头、不停地转圈等。

如果孩子1岁以后不明原因不会说话，缺乏和母亲分离的焦虑、对逗弄缺少反应、常常独自躲在角落里玩车轮等单一没意义的游戏，家长最好带孩子找儿童心理行为的专家确诊。

及早干预孤独症儿童也能正常生活

儿童孤独症的最佳治疗期是3~6岁，如错过最佳治疗时机，不论如何治疗，其智力和行为只能停留在幼儿时期；但治疗不及时，则会导致终生残疾，连自理能力都没有。

姚梅玲说，目前，除了国际上盛行的结构化教育和应用行为分析法，再加上感、听觉统合治疗等特殊训练方法外，家长要积极投入孩子的教育训练和治疗活动中去：

1.想尽办法让孩子开口说话。

孤独症儿童不会和人交流，他想要家长做什么事情，都是拉着家长上前指向这个东西，或通过哭闹、打滚，甚至自伤等行为去表达愿望和要求，从不开口说话。比如，孩子想喝水了，他会拉着家长到饮水机旁。如果不等开口就满足他，他会更封闭。所以，这时哪怕是一个"喝"字，家长也要等孩子说出口，再满足他。

2.教孩子和他人互动。

孤独症孩子想要别人什么东西时，常常用"抢"的方式，家长可以和他做一些"交换"互动，让他学会"等待"。比如，他想要什么东西马上就要得到，否则就哭闹、打滚。家长不要急着拉他，不妨漠视地离开，通常孤独症的孩子都会站起来跟着走了。家长一看他爬起来不哭，可以赶紧抱着他说："妈妈喜欢不哭的孩子"，下次他就不哭了。通过这种方式，帮他建立良好行为、消除不良行为。

"经过及时干预治疗，相当一部分孤独症儿童可以像正常孩子一样上小学、大学、正常工作。"姚梅玲提醒家长千万不能放弃孩子。

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